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防治关爱出生缺陷患儿,优博特医为PKU患儿带来温暖

宝宝的出生为家庭带来幸福,也是一个家庭未来的希望,每个做父母的都希望孩子健健康康的,但也有一些特殊的宝宝,生来就需要特别的关爱。在我国,每年的出生缺陷婴儿数量约占全世界的20%,每30秒就有一个出生缺陷儿降生。原卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,目前我国出生缺陷总发生率约为 5.6%,每年大约降生90万至120万的残疾婴儿。

每一例出生缺陷患者都是一位罕见病患者,虽然我国出生缺陷患儿在我国每年总出生婴儿数的占比较低,但对于有罕见病孩子的家庭来讲,他们的概率就是百分之百。罕见病患儿身体呈受着巨大的痛苦,也为家庭带来了巨大的经济压力,每一个罕见病的家庭都有一个朴素的愿望,就是希望有一天自己的疾病能够被攻克,能够治愈,能够像健康一人一样快乐生活。关注罕见病患儿,了解出生缺陷患儿现状,帮助罕见病家庭,需要社会和国家共同努力、伸出援手。

防治与关爱,企业与社会一起“公益行”

防治出生缺陷、关爱罕见病家庭是企业和社会义不容辞的责任,相关部门和企业也在积极展开行动,普及和宣传相关知识、捐款捐物,为罕见病患儿家庭送去温暖。2020119-10日,由国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会主办,四川省卫生健康委承办,凉山州卫生健康委、凉山州妇幼保健计划生育服务中心协办的“爱心传递 防治出生缺陷”公益行活动(以下简称“公益行”)在四川省凉山彝族自治州圆满落幕。本次公益行活动旨在加强出生缺陷防治和妇幼健康工作,推动治蜀兴川再上新台阶。

活动播放了往期公益行活动的回顾视频,举行了捐赠仪式。捐赠仪式中,中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁代表基金会向四川省捐赠中央专项彩票公益金4462万元,向凉山州发放价值30万元的母婴营养补助品和100份特殊食品。其中这100份特殊食品是优博特医携手美国CAMBROOKEPKU人群带来的特殊关爱。

他们是一群不食人间烟火的天使

PKU是一种遗传病,父母如果都携带有致病的隐性基因,孩子就有四分之一患病的可能。患病婴儿由于体内缺少一种酶,无法正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,如果不及时治疗,患儿会出现不可逆神经系统损害。因此,一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物,都是他们饮食的大忌。据不完全统计数据显示,国内约有12PKU患儿,近10万儿童已经智力受损或濒临智障边缘,这个特殊群体目前仍以每年约1700人的速度递增。

这是一群不食人间烟火的天使,他们无法像正常的孩子一样体验人间美味,他们的饮食也是极为单调的,饺子不能吃、面条不能吃,只要含蛋白质的食品一律不能吃,如果吃了就可能成为痴呆儿,这对于PKU患儿无疑是痛苦的,同时也为家庭带来巨大的经济压力。PKU孩子的孩子需要持续使用特殊食品,由于市场小,成本高,国内能够生产无苯丙氨酸食品的企业特别少,所以价格也就非常昂贵。而且他们吃的特殊食品并没有被卫生部门列入药品行列,因此不能纳入医保报销范围。这对于有PKU患儿的家庭来说,无疑是巨大的经济负担。

关爱PKU患儿群体,优博特医在行动

优博特医从2012便开始了针对PKU患儿的捐助,在2012年到2017年间,优博特医启动苯丙酮尿症PKU患儿免费特殊奶粉补助项目,为山东、河北、河南、云南、新疆等五省区全部新生PKU患儿,提供3年所需的全部特殊奶粉。此项目历时五年,补助除了项目内的960例患儿,还帮助了325例项目外患儿,共计救助1285PKU患儿。奶粉价值超过4200万元,是迄今为止国内救助最多、规模最大的PKU患儿补助项目。

除此之外,优博特医对于PKU患儿的关爱从未停止,除了为PKU婴幼儿提供优博氨基酸代谢障碍配方食品,还从美国引进更加丰富多样的PKU食品,让PKU患儿也能享受到美食带来的快乐。此次四川“公益行”所捐赠的100份特殊食品就是来自于优博特医和其合作伙伴美国CAMBROOKE的特殊关爱。

人人生而不同,每一个宝宝都有权利被关爱,即便是折翼天使,也应该享受到和正常宝宝一样的关爱与关注,全世界有7000多种罕见病,中国罕见病患者超过2000万,PKU只是其中一种,一个企业的力量是有限的,需要整个社会力量动员起来,关爱罕见病人群。



来源:中国公益之声
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